Guía para jóvenes con linfoma

Traducción y Adaptación de: A Young Person's Guide to Lymphoma por cortesía de Lymphoma association

 

Este libro es para tí…

 

… Si eres una persona joven con linfoma. En él se proporciona información sobre el linfoma y su tratamiento. También se abordan las diferentes maneras en que puedes cuidarte y cómo te puedes llegar a sentir.

 

Se divide en secciones

No es necesario que las leas por orden. Cada sección puede contener, además de información, preguntas y respuestas; citas de personas jóvenes que padecen la enfermedad y también ideas y consejos.

 

Las personas jóvenes con linfoma son tan diferentes entre sí como puedan serlo los jóvenes que no padecen esta enfermedad

Por consiguiente, puede que algunas cosas de este folleto te resulten muy útiles y otras no. Lo que consideres útil podría cambiar mientras estás recibiendo el tratamiento. Puede que quieras enseñar este folleto a tus amigos y familia, para que se hagan una idea de lo que está sucediendo en tu vida en estos momentos.

 

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Acerca del linfoma

¿Me ha contagiado alguien el linfoma?

No, el linfoma no puede contagiarse.

Tampoco se lo podrás contagiar a otras personas.

 

¿Tengo linfoma por algo que haya comido o bebido?

No hay motivos para relacionar la dieta con el desarrollo de un linfoma.

 

¿Tengo linfoma por algo que haya hecho?

Nada de lo que hayas hecho ni de lo que otras personas te hayan dicho o hecho ha provocado el linfoma.

 

Entonces ¿por qué me ha tocado a mí?

Por el momento, no se puede decir por qué has desarrollado un linfoma. Nadie puede saber por qué una persona ha desarrollado un linfoma.

 

¿Qué es el linfoma?

El linfoma es un tipo de cáncer. El cáncer se produce cuando las células están fuera de control. Las células no responden normalmente a los mensajes enviados desde el resto del organismo. Estas células se dividen cuando no deberían hacerlo y, por lo tanto, se hacen demasiado numerosas. Esto constituye un problema. En el linfoma, las células afectadas son los leucocitos, que circulan por todo el organismo en la linfa.

 

¿Qué es la linfa?

La linfa es un líquido claro que contiene un tipo de glóbulos blancos que se llaman linfocitos. El organismo utiliza los linfocitos para luchar contra las infecciones. Los linfocitos se encuentran principalmente en los ganglios linfáticos, pero circulan por el organismo en la sangre y en el sistema linfático.

 

El sistema linfáticowpeD.jpg (9601 bytes)

La linfa circula por todo el organismo, a través de unos tubos muy estrechos que se llaman vasos linfáticos.

El sistema linfático no tiene un mecanismo de bombeo propio. Depende de la presión del sistema sanguíneo y del efecto de masaje de los músculos.

Las células linfoides se agrupan en todo el organismo en ganglios o nódulos. Por ejemplo, cuando has estado enfermo en alguna ocasión podrás haber notado unos bultos en el cuello. Estos bultos son los ganglios linfáticos que se han hinchado al hacer un trabajo extraordinario para luchar contra la infección.

Hay grupos de ganglios linfáticos en diferentes partes del organismo. En el diagrama, podrás ver dónde se localizan estos grupos y los vasos linfáticos que los conectan entre sí.

El linfoma tiene posibilidades de desarrollarse donde hay tejido linfoide.

 

Pruebas

Biopsia

Una biopsia es una pequeña operación que se practica para extirpar un ganglio o parte del bulto. El material extraído se examina al microscopio para determinar exactamente cuáles son las células afectadas. Puede que ya te hayan hecho una biopsia de ganglios linfáticos, puesto que esta es la mejor manera de confirmar la sospecha de linfoma.

El tratamiento más apropiado para ti se elegirá dependiendo del resultado de la biopsia.

Es posible que no te den inmediatamente los resultados de la biopsia, puesto que es un procedimiento de laboratorio bastante complicado. A nadie le resulta fácil esperar, pero es importante saber qué tipo de linfoma tienes para que te puedan administrar el tratamiento adecuado.

Scanners

¿Por qué me van a hacer un scanner?

Los scanners son necesarios porque muchos ganglios linfáticos están localizados en zonas profundas del organismo y no se pueden palpar desde el exterior. Los scanners mostrarán también si la enfermedad afecta a otras partes del organismo.

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Hay diferentes tipos de scanners

La TAC (Tomografía computerizada) es una técnica que se sirve de un ordenador para analizar las imágenes radiológicas del cuerpo, tomadas desde diferentes ángulos. Proporciona imágenes en 3 dimensiones.

La RMN (Resonancia magnética nuclear) proporciona imágenes en 3 dimensiones, similares a las de la TAC, midiendo el cambio en ondas magnéticas mientras pasan a través del cuerpo.

La ecografía utiliza ondas de sonido de alta energía que "rebotan" contra los bultos que pueda haber en el organismo.

Nuevamente, es probable que tengas que esperar cierto tiempo para conocer los resultados de estas pruebas, ya que deben prepararse y analizarse minuciosamente.

Los resultados de los scanners muestran exactamente dónde está localizado el linfoma y son importantes para elegir el mejor tratamiento.

Los scanners no son pruebas dolorosas. Puede que te pidan que bebas algún líquido.

Los scanners pueden durar hasta una hora. La maquinaria utilizada es de gran tamaño y puede producir ruido. Se te pedirá que permanezcas inmóvil durante bastante tiempo.

 

Biopsia de médula ósea

Puede que esta prueba sea necesaria para comprobar si hay células de linfoma en la médula ósea. Se toma una pequeña muestra de médula ósea, normalmente de la pelvis. Se utiliza un anestésico local y se te puede proporcionar un sedante. Puede que después de esta prueba, sientas un poco de dolor durante algún tiempo.

Análisis de sangre

Tendrás que hacerte muchos análisis de sangre. La muestra de sangre para el análisis se toma normalmente de una vena del brazo, por medio de una aguja. Si llevas un catéter central o de Hickman se puede extraer la sangre directamente del catéter. Los catéteres centrales se explican en la sección correspondiente a quimioterapia. Las células sanguíneas se forman en la médula ósea. Las células de la médula ósea se dividen rápidamente para producir células sanguíneas nuevas.

El objetivo de la quimioterapia y la radioterapia es atacar a las células en proceso de división. La quimioterapia destruye las células sanguíneas de la médula ósea, así como las células de linfoma.

En la tabla siguiente, se describen los principales tipos de células sanguíneas. Es necesario realizar análisis de sangre con regularidad para asegurar que sigues teniendo suficientes células de cada tipo.

Punción lumbar

A veces, el linfoma puede penetrar en el líquido que rodea la médula espinal y el cerebro.

Este líquido se llama líquido cefalorraquídeo (LCR). Se extrae del espacio comprendido entre dos huesos de la parte inferior de la columna, por medio de una aguja y jeringa. Antes de extraerlo, se administra un anestésico local.

¿Hay algún problema con esta prueba?

Algunas personas tienen dolor de cabeza después de esta prueba

Para evitar el dolor de cabeza – quédate un rato tumbado después de la prueba

Bebe mucha agua.

 

GLOBULOS BLANCOS

GLOBULOS ROJOS

PLAQUETAS

NOMBRE MEDICO

 

Neutrófilos

Linfocitos

Monocitos

Eritrocitos

Plaquetas

FUNCIÓN DE LAS CÉLULAS

Luchar contra las infecciones

Transportar oxígeno

Detener las hemorragias

SU CARENCIA PROVOCA

Neutropenia

Anemia

Trombocitopenia

RECUENTO NORMAL

Leucocitos totales:

4-11 (x109/l)

Neutrófilos:

2-8 (x106/l)

Varones adultos:

4,4-6 (x1012/l)

Mujeres adultas:

4,2-5,4 (x1012/l)

130-400 (x109/l)

SU CARENCIA PUEDE IMPLICAR

Infecciones

Palidez, cansancio, dificultad respiratoria, escalofríos, vértigo y cefaleas

Aparición de hematomas con facilidad

Hemorragias más prolongadas

Hemorragia nasal y gingival

Sangre en orina

ACCIÓN

Antibióticos

Interrumpir el tratamiento hasta que el recuento vuelva a la normalidad

Transfusión de eritrocitos

Transfusión de plaquetas

Diagnóstico

Una vez examinados los resultados de todas las pruebas, sabrás qué tipo de linfoma tienes y en qué parte del organismo se localiza.

Hay dos tipos principales de linfomas: Enfermedad de Hodgkin (EH) y linfoma no Hodgkin (LNH).

El tratamiento de ambos tipos de linfomas ha mejorado enormemente en los últimos años.

Muchos jóvenes que padecían la enfermedad están ahora totalmente curados.

¿Cuál es la diferencia entre la enfermedad de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin?

En la enfermedad de Hodgkin, la biopsia contiene un tipo de célula llamado célula Reed-Sternberg. Este tipo de célula no se encuentra en el linfoma no Hodgkin. Hay muchos tipos diferentes de LNH.

¿Se utiliza el mismo tratamiento?

En las personas jóvenes, todos los linfomas se tratan con radioterapia o quimioterapia. En algunas ocasiones se administran ambos tratamientos. El tratamiento que recibas dependerá del diagnóstico exacto.

A veces, las personas se preocupan porque ven que su tratamiento es diferente al de otros pacientes con la misma enfermedad. No debes preocuparte por ello, porque tu tratamiento está diseñado especialmente para ti.

 

He oído hablar de los efectos secundarios del tratamiento. ¿Qué es exactamente un efecto secundario?

Un efecto secundario se produce cuando un fármaco o tratamiento afecta a otras partes del organismo y no sólo al problema que se pretende tratar. La quimioterapia y la radioterapia para linfoma pueden producir efectos secundarios.

Estadificación

La estadificación es una manera de describir la extensión del linfoma. Se utilizará para decidir el tratamiento que vas a recibir.

Tengo enfermedad de Hodgkin estadío 3A, ¿qué significa?

Los números y las letras se utilizan para indicar las partes del organismo que están afectadas y los problemas que está causando el linfoma. El número "3" significa que la enfermedad afecta a los ganglios linfáticos de la parte superior e inferior del cuerpo. La letra "A" significa que no tienes otros síntomas importantes.

Estadio 1: Significa que la enfermedad afecta a un grupo de ganglios linfáticos

Estadio 2: El linfoma afecta a dos o más grupos de ganglios linfáticos. Estos grupos de ganglios están por encima o por debajo del diafragma

Estadio 3: El linfoma afecta a dos o más grupos de ganglios linfáticos. Estos grupos están por encima y por debajo del diafragma

Estadio 4: El linfoma está localizado en otras partes del organismo, así como en los ganglios linfáticos.

A

B

Puede que no te encuentres bien,

pero no tienes ninguno de los síntomas de B

Pérdida de peso – más de la décima parte del peso normal

Fiebre alta

Sudoración excesiva por la noche

Cansancio excesivo

Pérdida de apetito

 

Radioterapia

En qué consiste

La radioterapia consiste en la utilización  de rayos X. Estos rayos van dirigidos hacia las células de linfoma para destruirlas. El haz de radiación debe ir dirigido exactamente a la zona a tratar, para que llegue a todas las células de linfoma y destruya el menor número de células sanas posible.

Para ello, la máquina debe adaptarse a la zona a tratar. Te harán varias marcas en la piel con un rotulador especial. De este modo se asegura exactamente que se está tratando el área correcta.

Otras partes del cuerpo se pueden proteger con láminas de metal especiales, para evitar que los rayos X penetren en determinadas zonas.

Si la zona a tratar es la cabeza o el cuello, se te pondrá un casco de metal preparado especialmente para ti.

¿Cuánto dura el tratamiento?                                                          

Normalmente dura unos minutos.

El tratamiento no es doloroso.

¿Me afectará la radiactividad?wpe8.jpg (5214 bytes)

No. No te afectará ni durante ni después del tratamiento.                                      

¿Con qué frecuencia tengo que recibir radioterapia?

Se te administrará normalmente un tratamiento al día. El número de tratamientos varía de una persona a otra. Los tratamientos se suelen administrar todos los días, durante 2 a 6 semanas, excepto los fines de semana.

Efectos secundarios

La radioterapia puede hacer que te encuentres cansado inmediatamente después del tratamiento. El cansancio también aumenta con el tiempo.

Puede que te sigas encontrando cansado durante una temporada, incluso después de finalizar todos tus tratamientos.

Puede que te sientas un poco mareado, pero este efecto suele desaparecer rápidamente.

Podrás notar que tienes la piel muy sensible, más o menos como cuando tienes una quemadura solar. El equipo del hospital te indicará cómo debes cuidarte la piel. Pueden proporcionarte una pomada especial.

Puedes perder pelo si las radiaciones entran o salen de tu organismo a través de una zona vellosa.

 

Puedes tener diarrea o estreñimiento si estás recibiendo radioterapia en el abdomen. El mareo puede ser un problema si se está tratando el abdomen.

Si la zona que se está tratando es la garganta o el cuello, podrás notar sequedad o llagas en la boca. También puedes tener dificultades para tragar.

Cúbrete las áreas irritadas de la piel cuando salgas, para protegerlas del sol y del viento. Utiliza una crema de protección solar, si te lo recomiendan.
Si te sientes mareado. Hay fármacos contra el mareo. Consulta los consejos para las náuseas, en la página *.
Si tienes sequedad o dolor de garganta, bebe con regularidad. Come alimentos blandos. Se pueden utilizar colutorios y sprays para aliviar estos efectos. Consulta los consejos para el cuidado de la boca, en la página *.

Si tienes diarrea, bebe mucho líquido. Consulta los consejos para la diarrea, en la página *.

En caso de tener algúno de estas molestias consulta con tu médico.

Quimioterapia

En qué consiste

El objetivo de la quimioterapia es destruir todas las células de linfoma que haya en el organismo.

Para ello, se elige una combinación de fármacos . La elección de los fármacos depende del tipo de linfoma que tengas, dónde está localizado, tu edad, etc.

La cantidad de fármacos que recibas y la frecuencia con que se administran se denomina régimen de tratamiento. El nombre que reciben los regímenes de tratamiento suele estar compuesto por las iniciales de los fármacos que incluyen.

¿Por qué tengo que recibir una mezcla de fármacos?

Los fármacos que incluye un cóctel actúan de diferentes maneras. Por ejemplo, un fármaco puede impedir que las células de linfoma se sigan alimentando, para que así mueran las células existentes. Otro fármaco puede interferir con las células de linfoma cuando están a punto de dividirse y de este modo no podrán hacerse más numerosas.

He oído que voy a recibir esteroides. ¿Significa que voy a tener muchos músculos?

Los esteroides que se utilizan para tratar el linfoma no son los mismos que los anabolizantes que están prohibidos en los deportes. El tratamiento esteroide que recibas puede hacer que tengas más apetito y ganes peso temporalmente.

¿Qué es un trasplante de células madre?

A veces, es necesario administrar una cantidad extraordinaria de fármacos quimioterápicos. Esto significa que la médula ósea tarda mucho más tiempo en volver a producir células sanguíneas. Por consiguiente, antes de administrar la quimioterapia, se recogen células madre de la sangre. Después de terminar la quimioterapia, se reintroducirán estas células en tu organismo, mediante una transfusión, y se volverán a implantar en la médula ósea.

¿Qué es una célula madre?

Una célula madre es una célula sanguínea que se encuentra en una fase inicial de desarrollo. El organismo no ha decidido todavía si esta célula va a ser un glóbulo rojo, un glóbulo blanco o una plaqueta. Las células madre son muy útiles tras la administración de quimioterapia a dosis altas. Se reintroducen en la sangre y el organismo las convierte en el tipo de células que más necesita.

Cómo se administra la quimioterapia

Los fármacos quimioterápicos se preparan frecuentemente en forma de solución. Se pueden inyectar o administrar gota a gota, en una vena del brazo, desde una bolsa de plástico que contiene el fármaco, por medio de un catéter ( cánula estrecha)   y una aguja.

La cánula, o catéter, se deja insertada todo el tiempo que dure el tratamiento, que puede ser entre 3 y 6 meses. Esta cánula se conoce como catéter de Hickman o catéter central. El equipo del hospital comentará contigo el método que planean utilizar. Puedes hacer todas las preguntas que quieras.

Se pueden administrar otros medicamentos,por vía oral.

Pérdida de pelo

¿Perderé el cabello? wpe9.jpg (3010 bytes)

Lo más probable es que sí. Los fármacos que se utilizan para destruir las células de linfoma dañarán también a otras células de crecimiento rápido, como es el caso de las células del pelo.

¿Perderé todo el cabello?

La mayoría de las personas pierden todo el pelo. En otros casos, el pelo se debilita o puede caerse de manera irregular. El pelo que queda puede ser muy débil.

¿Cuándo empezará a crecer?

Suele empezar a crecer aproximadamente de 2 a 3 semanas después del primer tratamiento de quimioterapia.

¿Volverá a crecer bien?

Sí, pero puede que no sea exactamente el mismo que antes. A veces el pelo nuevo puede ser más espeso, ondulado o puede ser de diferente color.

¿Cuánto tiempo tardará en volver a crecer?

Crecerá al mismo ritmo que antes. Esto significa que entre 3 y 6 meses después de terminar el tratamiento, tendrás una cabellera nueva.

¿Qué hay de las pelucas?

Algunas personas deciden llevar una peluca. La peluca no interferirá en el crecimiento del pelo      nuevo.

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¿Qué sucede con el pelo de otras partes del cuerpo?

En otras partes del cuerpo, el pelo no crece tan rápidamente como en la cabeza. El tratamiento puede afectar, o no, al pelo de otras zonas del cuerpo. Dependerá de los fármacos que recibas y de la cantidad y la frecuencia con que se administran. De todos modos, el pelo de las otras partes del cuerpo volverá a crecer.

Intenta cortarte el pelo antes de que se te empiece a caer. Te acostumbrarás a tener menos pelo.      Asimismo, tus amigos y familiares se acostumbrarán a verte con el pelo corto.

Usa un cepillo de cerdas blandas y un champú suave.

Cuando observes que se te empieza a caer el pelo, córtate el resto del cabello.                              Normalmente proporciona un mejor aspecto.
No te afeites la cabeza, puesto que los pequeños cortes que te puedas hacer podrían infectarse.
Evita utilizar secadores y rulos de calor. Evita las permanentes y los tintes, puesto que debilitan el cabello.
Si quieres llevar peluca, procura acudir al peluquero antes de que se te empiece a caer el pelo. De este modo, será más fácil adaptar la peluca al color de tu cabello y tu peinado habitual, si así lo deseas.
Algunas chicas prefieren llevar un pañuelo o un turbante. Otras prefieren no llevar nada en la cabeza. Algunos chicos optan por llevar una peluca, otros una gorra de béisbol o un sombrero, mientras que otros prefieren llevar la cabeza al descubierto.
En invierno, es recomendable que te pongas un sombrero cuando salgas a la calle. En verano, debes ponerte una crema con factor de protección solar alto y llevar una gorra o sombrero.

 

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Infecciones

¿Por qué la quimioterapia hace que sea más propenso a coger infecciones?

Los fármacos destruyen otras células, no sólo los linfocitos. Las otras células, particularmente los neutrófilos, te protegen de las infecciones.

¿Cuándo tengo más probabilidades de ponerme enfermo?

Aproximadamente de 7 a 10 días después del tratamiento con quimioterapia. El recuento de neutrófilos empieza a disminuir después del tratamiento y alcanza su valor más bajo aproximadamente 10 días después. A partir de entonces, la médula ósea se recupera y empieza a producir neutrófilos de nuevo.

¿Cómo puedo evitar las infecciones?

Sigue todas las recomendaciones que te proporcionen en el hospital. Lee la sección sobre higiene adecuada que figura a continuación. Si tienes fiebre o no te encuentras bien, contacta ese mismo día con tu médico de cabecera o el hospital. Lee la sección correspondiente a fiebre, en la página *.

Higiene corporal adecuada

Consejos. wpeC.jpg (4867 bytes)

Báñate o dúchate todos los días. Lávate y sécate muy bien las zonas donde la producción de sudor es mayor, por ejemplo,debajo de los brazos y entre las piernas.   Esto ayudará a controlar las bacterias de la superficie de la piel.
Límpiate el ano de delante hacia atrás después de evacuar. Si tienes diarrea, lávate muy bien el ano después de ir al servicio. Lee la sección sobre diarrea en la página *.
Lavate bien las manos después de ir al servicio
La quimioterapia puede producir alteraciones de la regla, lee la sección correspondiente a fertilidad y sexo en la página *. Utiliza compresas, en lugar de tampones, si tienes la regla cuando tu recuento de leucocitos es bajo.
Lávate muy bien las manos antes de comer.
No te afeites si tienes neutropenia. La piel puede estar más seca de lo habitual. Usa jabones y champús sin perfume, suaves o neutros. Un aceite de baño suave, para mantener la piel suave y flexible.
Procura evitar hacerte cortes y rasguños. Si ya te has hecho alguno, comprueba que no está infectado, irritado o inflamado.
Si llevas pendientes, ten mucho cuidado para mantener los agujeros limpios. Si quieres hacerte agujeros en las orejas, no lo hagas ahora. Espera hasta que estés seguro de que has terminado el tratamiento.
Córtate las uñas de las manos y los pies con extremada precaución. No te las cortes demasiado, porque podrías hacerte daño y provocar una infección.

Cuidado de la boca

Igual que las células del linfoma y las células del pelo, las células de la boca se dividen rápidamente. Por consiguiente, la quimioterapia puede afectar también a estas células. Pueden salirte úlceras y llagas en la boca.

El mayor riesgo se encuentra entre 7 a 10 días después del tratamiento con quimioterapia y a partir de entonces puede seguir existiendo un riesgo hasta que tu recuento de leucocitos vuelva a la normalidad.

Una pequeña herida, a la que normalmente no le darías ninguna importancia, puede ser ahora el origen de una infección grave.

Si notas que te salen llagas o úlceras en la boca, debes decírselo inmediatamente al médico o la enfermera. Se pueden tratar muy rápidamente y de este modo no empeorarán demasiado.

Lávate los dientes y la boca con mucha suavidad después de las comidas y antes de acostarte.
Utiliza un cepillo dental de nylon suave y cabezal pequeño.
Acude al dentista para que te haga una revisión. Dile que estás recibiendo tratamiento con quimioterapia para linfoma.
Si llevas aparato dental, debes consultar con tu médico y dentista antes de iniciar el tratamiento. Puede que te recomienden que dejes de llevarlo durante una temporada.
Si sigues llevando aparato dental, límpialo después de todas las comidas y tentempiés.
El uso de crema protectora labial o vaselina puede ayudar a prevenir la sequedad de los labios.
Bebe mucha agua si tienes la boca seca.
Evita las comidas picantes y saladas, ya que pueden empeorar el estado de tu boca.

Alteraciones del gusto

La comida puede tener un sabor peculiar mientras estás recibiendo el tratamiento con quimioterapia. No te preocupes, puesto que volverás a recuperar el sentido del gusto.

Muchas personas notan que las galletas y la cerveza siguen conservando su sabor.

Fiebre

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Independientemente de las precauciones que tomes, puedes contraer una infección.Comentalo con  tu médico si te encuentras mal. Tómate la temperatura.Un aumento de la temperatura es un signo de infección

.

La temperatura corporal normal es de 37 grados centígrados (ºC).

SI no te encuentras bien o notas calor o sofocos, tómate la temperatura utilizando un termómetro.

Si tu temperatura oscila entre 38ºC y 38,5ºC, tómatela de nuevo al cabo de media hora.

Si sigue aumentando, llama inmediatamente al hospital.

Si no tienes fiebre, pero te sigues encontrando mal, díselo al médico.

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No tomes ningún medicamento que lleve paracetamol para intentar bajar la fiebre. Espera hasta que te lo indique el médico que sabe que tienes linfoma. No tomes NUNCA aspirina ni ningún medicamento que contenga aspirina, puesto que afecta a la coagulación sanguínea. Cuando tu recuento de plaquetas es bajo, la aspirina puede provocar una hemorragia interna grave.

 

 

Problemas digestivos

Náuseas y vómitos

Las náuseas son una sensación de malestar

Los vómitos son la consecuencia de las náuseas

"Me dijeron que era posible que vomitase, pero no fue así. Me encontré bien la mayoría de las veces".

¿Vomitaré?

La quimioterapia puede provocar náuseas y vómitos. No todas las personas tratadas con quimioterapia manifiestan este efecto.

¿Tendré náuseas y vómitos todo el tiempo?

Las náuseas no suelen durar más de 12-24 horas, en el caso de que se produzcan.

¿Se puede hacer algo?

Sí. Hay píldoras o inyecciones muy eficaces para tratar las náuseas y vómitos, que puedes tomar. Recuerda que debes informar a tu médico o enfermera si te has encontrado mal últimamente.

¿Qué puedo hacer para superar este efecto?

Prueba algunos de los consejos que te han proporcionado otros jóvenes que tienen el mismo problema. Algunos de ellos pueden servirte de ayuda.

Sigue bebiendo aunque te encuentres mal. Si no lo haces, puedes sentirte incluso peor.
Chupa cubitos de hielo. Bebe agua con gas.
Come poco, pero con más frecuencia.
Come lentamente. No mires a otras personas mientras están comiendo.
Evita el olor de la comida mientras se está haciendo.

Distráete oyendo música, viendo la televisión, con juegos, cartas, etc.

Si notas un sabor extraño en la boca mientras estás recibiendo una medicación, intenta chupar un caramelo de menta o limón.

Estreñimiento

¿Por qué estoy estreñido?

Hay diversos motivos posibles. Algunos fármacos quimioterápicos pueden provocar estreñimiento. Determinados analgésicos también pueden dificultar el tránsito intestinal. Quizá se deba también a que estés bebiendo y comiendo menos de lo habitual o porque probablemente estás menos activo de lo normal.

¿Qué puedo hacer para combatir el estreñimiento?  wpe10.jpg (3871 bytes)

Asegúrate de beber, como mínimo, dos litros al día. Informa a tu médico o enfermera.

"Me hablaron de muchos efectos secundarios de la quimioterapia – afortunadamente no los he experimentado todos, pero parece que mis intestinos tardan siglos en normalizarse".

 

Come más alimentos ricos en fibra, tales como copos de salvado, frutas y verduras frescas, habas cocinadas, etc.
Intenta pasar el mayor tiempo posible fuera de la cama y moviéndote.
Las bebidas templadas pueden ser eficaces.

Diarrea

¿Por qué tengo diarrea?

Hay principalmente dos posibilidades.

Las células que tapizan los intestinos se dividen rápidamente y, por consiguiente, resultan afectadas por la quimioterapia. Esto puede dar lugar a la diarrea.

O

Tienes una infección porque tu recuento de neutrófilos es bajo.

¿Y qué puedo hacer?

Informa a una enfermera o médico. Si la diarrea está provocada por una infección, te pueden prescribir antibióticos.

 

Asegúrate de beber mucho líquido
Reduce temporalmente el consumo de fruta fresca.
Come menos, pero con más frecuencia.
Evita comer fritos.
Un baño caliente puede aliviarte si tienes el ano irritado.
Lávate muy bien las manos

 

Comer bien

Comer bien significa que puedas desarrollar células fuertes, nuevas y sanas.

Puede que algunas comidas que te solían gustar ya no te sepan tan bien.

Si una de las medicaciones que estás tomando es un esteroide, podrías ganar peso y tener buen apetito.

Tu dieta deberá ser bien equilibrada y deberá incluir muchas proteínas, féculas, vitaminas, minerales y fibra.

Debes evitar las comidas tales como queso blando, paté y yogur con bífidus activo mientras tu recuento sanguíneo sea bajo.

Debes comer cuando tengas hambre. No pienses que tienes esperar hasta la hora de la comida.

Come más los días que tengas buen apetito.

Cuando estés en el hospital, pide a tus amigos y familiares que te traigan tu comida favorita.

Intenta comer con otras personas.

El chocolate caliente o los batidos de leche fría son apropiados cuando no te apetezca ingerir alimentos sólidos.

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Fertilidad y sexo

La fertilidad es la capacidad para tener hijos.

"Todo el tratamiento que recibí para la enfermedad de Hodgkin no afectó a mi capacidad para quedarme embarazada. Mi hija Louise tiene ahora 3 meses y es una persona muy especial"

Durante el tratamiento para el cáncer, es normal que las mujeres y los varones se queden temporalmente estériles.

Si estás recibiendo radioterapia en la parte inferior del abdomen, se tomarán precauciones especiales para proteger tus órganos sexuales.

Algunos fármacos quimioterápicos afectan a la fertilidad más que otros.

Si eres varón y existe la probabilidad de que el tratamiento que estás recibiendo produzca esterilidad permanente, se te puede ofrecer la posibilidad de conservar tu esperma. Una vez obtenido el esperma, se congela y, de este modo, podrá ser utilizado posteriormente para intentar el embarazo en tu pareja. Este procedimiento tiene una posibilidad de éxito razonable.    

Si no te han comentado la posibilidad de conservar el esperma, asegúrate de preguntarlo antes de iniciar el tratamiento.  

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Si eres mujer, actualmente no se dispone de medios para conservar los óvulos. Sin embargo, los avances médicos pueden llegar rápidamente. Asegúrate de preguntar para que te informen debidamente de la situación actual.

Muchas personas que han recibido tratamiento para el linfoma siguen teniendo niños sanos y normales.

Sexo

Si has empezado a mantener relaciones sexuales, deberás leer detenidamente esta sección. Puesto que el tratamiento para el cáncer afecta a las células que se dividen rápidamente, se debe tener mucho cuidado para evitar el embarazo durante este período.

No puedes dar por hecho que eres estéril durante el tratamiento.

Debes utilizar un anticonceptivo eficaz.

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Si crees que estás embarazada o, en el caso de los varones, que tu pareja se ha quedado embarazada mientras estás recibiendo tratamiento, debes hablar inmediatamente con tu  médico.

 

Si eres mujer y estás tomando la píldora anticonceptiva, puede que tengas que dejar de tomarla. Si nadie ha hablado contigo acerca de esta cuestión y estás tomando la píldora, pide información al respecto.

Las personas con linfoma tienen frecuentemente un nivel de energía bajo. Esto se puede aplicar también a su rendimiento sexual. Algunos varones pueden quedarse impotentes durante una temporada.

Puede que algunas chicas no sientan interés por el sexo. 

Intenta no preocuparte; el sexo debe volver a la normalidad una vez que termines el tratamiento.

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Hospital

Es posible que tengas que pasar algún tiempo en el hospital durante el tratamiento para el linfoma.

¿Hay alguna unidad para personas de mi edad con cáncer?

Todo dependerá de dónde vivas y de las instalaciones disponibles en ese momento. Algunas regiones disponen de unidades especiales para adolescentes. En otras áreas, puede que recibas el tratamiento en una sala para adultos o niños.

¿Tengo alguna opción?

Si ingresas en el hospital por urgencias, puede que no haya tiempo para consultarte. En otras circunstancias, es probable que puedas elegir. De no ser así, podría haber un motivo razonable. Pregunta si este fuese el caso.

Si nunca has estado hospitalizado, puede que te hayas formado algunas ideas extrañas sobre ello. En la televisión y en los libros, las personas hospitalizadas están casi siempre en la cama. Posiblemente pasarás mucho más tiempo de lo que pensabas haciendo una vida normal.

Suele haber una habitación en la que puedes ver la televisión o escuchar música durante el día.

También puede haber una cocina en la que puedes preparar tus bebidas y frecuentemente dispone de un frigorífico en el que puedes guardar tu comida.

También puede haber una habitación de reposo o de estudio, en la que puedes leer, hacer los deberes o preparar tus estudios.

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Trae tus cosas de casa para hacer tu espacio acogedor y cómodo
Lleva tu propia ropa y vístete cuando puedas.
Cuando sea posible, pide a tus amigos y familiares que te vengan a ver
Mantente al corriente de lo que sucede en el colegio, universidad o trabajo, ya que te puede ayudar a que te sientas más "normal".

Personal

Tendrás ocasión de ver a muchas personas diferentes del equipo responsable de tu cuidado, por lo que en un principio, puede resultarte un poco desconcertante intentar saber quién es quién. La información que se proporciona a continuación puede servirte de orientación.

Médicos

 

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Tu médico especialista puede ser un hematólogo – un médico que está especializado en alteraciones de la sangre. O también puede ser un oncólogo – que es un médico especializado en cáncer.

Si está recibiendo radioterapia, verás a un radioterapeuta – un médico especializado en el uso de radiaciones para tratar la enfermedad.

Personal de enfermería

Con la enfermera  enfermera podrías hablar  de todo aquello que te preocupe o inquiete. El tema de conversación no tiene por qué ser necesariamente el linfoma, se podría hablar de alguien o de algo relacionado con la unidad en la que estás ingresado.

Puede haber también una enfermera de apoyo, que podrá ayudarte a ti y a tu familia, a conocer mejor el cáncer. Pueden disponer de muchas fuentes de ayuda, especialmente en casa.

Otras personas

Un técnico radioterapeuta es la persona que realiza las radiografías y puede ser el responsable de administrar la radioterapia. No son propiamente médicos, pero tienen muchos conocimientos y estudios sobre radiología. También pueden realizar scanners.

 

También puede haber un profesor de hospital, que puede ayudarte con los estudios.

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A veces puede ser un problema. Si fueras más mayor, tendrías más seguridad para hablar con el equipo médico. Si fueras más joven, harías probablemente sólo las preguntas que se te pasaran por la cabeza.

Puedes sentirte avergonzado o preocupado de que la gente pueda pensar que eres estúpido si se te olvida o no entiendes algo. Pero obtener respuestas a tus preguntas puede ser muy importante y puede ahorrarte mucho tiempo y preocupaciones.

También merece la pena recordar que las personas somos muy diferentes. A algunas personas jóvenes les gusta saber todo lo relacionado con su enfermedad y tratamientos. Otros se muestran satisfechos con saber sólo unas cuantas cosas y que se está haciendo algo para intentar curarlos.

Los médicos y las enfermeras no sabrán qué tipo de persona eres, a menos que tú se lo manifiestes. Pueden pensar que, si no haces preguntas, estás satisfecho de cómo van las cosas.

Por consiguiente, el mensaje es: si hay algo que deseas saber, pregunta. Si no entiendes algo o te olvidas de la respuesta, pregunta de nuevo.

Espera

" Es sencillo  hacer más fácil la espera. Sólo tienes que hacer todo lo posible para que te resulte más llevadera e intentar recordar que nadie te está haciendo esperar a propósito"

Es probable que en algunas ocasiones te aburras en el hospital, en particular cuando tengas que esperar. La mayoría de las personas creen que la mejor manera de afrontar la espera, el aburrimiento y la ansiedad es distraerse con algo. Podrías probar algunos de sus consejos.

Si estás estudiando, podrías intentar hacer algunos trabajos o leer cuando te sientas lo suficientemente bien. Es una buena distracción y, además, implica que tengas menos cosas que poner al día cuando te encuentres bien de nuevo.

Coge tu revista favorita.
Elige un libro de lectura fácil, por ejemplo, una novela de aventuras, romántica o policíaca.
Haz un crucigrama – pide una pista a alguien cercano si te quedas bloqueado, de este modo podrías hacer un amigo.
Escucha cintas o radio en tu equipo portátil.
Juega con el ordenador, pero acuérdate de quitar el sonido, si no, otras personas se volverán locas…

Llévate una baraja – las barajas de solitarios son apropiadas, porque son pequeñas.

Escribe todas las preguntas que se te ocurran – no hay nada peor que esperar siglos, ver al médico y darse cuenta después de que te has olvidado de preguntarle algo. Escribe también las respuestas.
Intenta charlar con otras personas que estén esperando.

Intenta soñar despierto deliberadamente. Por ejemplo, imagínate tus vacaciones ideales.

Empieza a escribir un diario y actualízalo cuando tengas que esperar.

De vuelta a casa

Igual que el hospital puede parecerte un mundo extraño y diferente, podrías tener la misma sensación cuando llegue el momento de volver a casa.

Aunque no hayas estado hospitalizado durante mucho tiempo, te habrás acostumbrado ya a la gente y el entorno. Puede que hayas estado contando los días, horas y minutos que te quedaban para salir del hospital, pero justo cuando llegó ese momento tan esperado, te has sentido asustado.

Procura no preocuparte, igual que te has acostumbrado a estar en el hospital, te acostumbrarás a estar de nuevo en casa.

Padres

¿Por qué mis padres están intentando organizar toda mi vida? Antes no se comportaban de ese modo.

Es normal que los padres se muestren más protectores e intenten controlar todo más que antes. Quizá te sirva de ayuda recordar que se comportan así porque están preocupados y se interesan por ti. Cuando estás en casa, se sienten más responsables que nunca para asegurarse que continúas mejorando. Intenta hablar con ellos cuando no estés enfadado. Diles lo que no te gusta e intenta pactar algunas normas con ellos 

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Mi madre me está volviendo loco, sigue haciendo todo por mí. ¿Qué puedo decirle para evitar esto?

En un momento tranquilo, podrías intentar hacer un pacto. Algo así como: "Acepto pedirte ayuda si lo necesito, pero a cambio tienes que procurar dejarme hacer las cosas por mí mismo".

Mis padres me dejaban salir con mis amigos, pero ahora están tratando de impedírmelo.

Elige de nuevo un momento en el que todos estéis tranquilos. Podrías intentar la misma estrategia que antes. Por ejemplo: "Si aceptáis dejarme salir con mis amigos, como de costumbre, a cambio, aceptaré quedarme en casa si estoy cansado o no me encuentro bien". Debes recordar que si eres neutropénico, debes evitar los clubs, cines y otros lugares donde haya mucha gente, por ejemplo, autobuses y metro.

Si te has independizado de tu familia y ahora tienes que volver con ellos, las cosas pueden parecer especialmente difíciles. Justo cuando habías conseguido tener tu propio espacio e independencia, tienes que renunciar a ello. Ten en cuenta que esto afecta a ambas partes, ya que a tu familia también puede resultarle difícil readaptarse a ti.

Hermanos

Tu enfermedad puede afectar a tus relaciones con tus hermanos. Podrás notar que se sienten molestos si tienes un día malo y los tratas con brusquedad. Quizá al día siguiente, cuando te encuentres mejor, podrías pedirles perdón y explicarles que a veces te encuentras mal y esto es lo que te hace estar enfadado.

Tus hermanos podrían estar celosos con sólo ver la atención extraordinaria que te están prestando. Tú también podrías estar celoso de ellos, al ver que practican deportes o se reúnen en un club, cuando a ti todavía te cuesta trabajo subir las escaleras.

Intenta explicar tus sentimientos a tus hermanos – pueden sorprenderte con su apoyo.

Amigos

Tus amigos no sabrán probablemente nada del linfoma y su tratamiento. No sabrán cómo te sientes ni lo que te ha sucedido. De ti dependerá lo que quieras que sepan de la propia enfermedad.

Tu aspecto puede haber cambiado, puedes haber perdido o ganado peso. Si has recibido quimioterapia, tu cabello puede tener un aspecto diferente o puede que todavía no te haya salido del todo.

Acabarán acostumbrándose de tu nuevo aspecto, pero no te sorprendas si al principio tus amigos o compañeros de trabajo se muestran nerviosos o desconcertados. Frecuentemente serás tú el que tenga que dar el primer paso y explicarles las cosas tal y como son. Si hablas con ellos primero y contestas a sus preguntas, se darán cuenta de que sigues siendo tú…

Poco tiempo después, tu tratamiento seguirá probablemente un patrón. Te harás una idea apropiada de los días que pueden ser buenos y malos. Planifica actividades con tus amigos para esos "días buenos".
Si hay algún evento al que te gustaría realmente acudir con tus amigos, podrías preguntar en el hospital si es posible programar el tratamiento en torno a lo que hayas planificado.

 

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Pareja

Si tienes pareja, este será un período difícil para vosotros. Has tenido muy mala suerte. Normalmente los jóvenes no tienen que pensar en una enfermedad grave y mucho menos en afrontarla.

Quizá tú y tu pareja estéis juntos todo el tiempo. Quizá uno de vosotros considerará que es demasiado.

Colegio, universidad, trabajo

Tanto el linfoma como su tratamiento pueden dejarte muy cansado.

Aunque quieras verdaderamente continuar con tus estudios, podrías notar que te faltan energías en algunos momentos.

Puede que decidas ver con regularidad a un profesor particular o tutor para hablar de tus progresos.

Puede que sea mejor repetir un curso que exigirse demasiado y acabar cansado.

Si estás trabajando, probablemente lo más fácil es que informes al jefe de personal o a tu jefe de tu enfermedad. Cualquiera que sea el tipo de linfoma que tengas, necesitarás seguramente algunas horas libres.

Cada persona reacciona al tratamiento de manera diferente. Algunas personas son capaces de trabajar en sus días buenos, otras necesitarán más tiempo libre.

Si estás preocupado por el trabajo, habla con tu médico o con el trabajador social del hospital.

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Mis notas

Esta página es para tu uso personal. Escribe todo aquello que desees recordar, quizá algunos números de teléfono útiles o preguntas que puedas tener.


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