Dra. Hayd?e Gonz?lez, Presidenta de Linfomas Argentina

?Cuando se cierra la puerta del consultorio, te aparecen todas las preguntas? ?A mi me falt? la informaci?n y la conexi?n con los pacientes, ahora no va a pasar eso?

Dentista de profesi?n, luchadora por elecci?n otra paciente que no ?esper?? que nadie la invite a participar. Diagnosticada de un Linfoma maligno, dio primero batalla a su enfermedad y luego se dedic? a reunir informaci?n y fund? con otro grupo de gente Linfomas Argentina. La historia de siempre; el que quiere puede...pero hay que querer! Sepa como nace algo a fuerza de coraje y decisi?n.

POL( pacientes on line): Haydee, Contanos algo de vos.

HAYD?E: Gonz?lez: Soy odont?loga, tengo 56 a?os y hace 5 tuve un diagn?stico de un Linfoma No Hodgkin. Fue una gran sorpresa para m?...

P.O.L: O sea que, te involucraste en la Asociaci?n, a partir de tu problema personal. ?C?mo detectan tu problema?

HAYD?E: En realidad lo m?o en medicina se llama ?hallazgo?. Fui al m?dico por un problema gastrointestinal menor, me mandaron a hacer una ecograf?a y en ese momento apareci? una masa ganglionar muy grande en el mediastino. A ra?z de eso , que fue una gran sorpresa como te imaginar?s, vino la tomograf?a computada y la confirmaci?n del diagn?stico. Mi m?dico, el Dr. Pavlovsky (h) me hizo una biopsia de m?dula que dio negativa y me hacen entonces una laparoscop?a para hacer un an?lisis puntual de ese ganglio interno.

P.O.L:?Qu? quiere decir que dio negativa la biopsia de m?dula?

Que no aparecen c?lulas malignas en la m?dula. Eso sirve para hacer un diagn?stico y pron?stico de la enfermedad. De acuerdo al grado o estad?o de la misma , est? afectada o no la m?dula.

P.O.L: Ah ?Y entonces?

HAYEE: Igual el tema de los Linfomas es muy complicado, te cuento a grandes rasgos.
Como dec?amos... entonces se va a buscar el ganglio y ah? aparece que ten?a un Linfoma No Hodking de bajo grado o indolente, estad?o 2. Los estad?os se dividen en 4, depende la cantidad de ?rganos afectados.
El m?dico me dice que este tipo de Linfomas No Hodking ten?an una parte buena y otra mala: la parte buena era que respond?a muy bien al tratamiento y la parte mala, que no se curaban. Que volv?an y bueno hab?a que hacer nuevamente el tratamiento. Estimaba que lo que yo ten?a era de aproximadamente 10 a?os de crecimiento.

P.O.L: ?Sin ning?n s?ntoma?

HAYD?E: Despu?s me di cuenta que los s?ntomas los ten?a, pero eran muy sutiles y muy comunes a muchas cosas.

P.O.L: ?Por ejemplo?

HAYD?E: Sudor nocturno, por mi edad y s?ntomas de climaterio era m?s o menos normal eso. Tten?a problemas de inflamaci?n que parec?an del intestino pero otra vez se juntaban con los s?ntomas anteriores. Ten?a mucho cansancio (pero con los chicos y el trabajo pensaba que tambi?n era normal). P?rdida de peso (en mi caso com?a mucho y no sub?a). Otro s?ntoma es alg?n ganglio aumentado de tama?o que se percibe, el m?o como era interno no se veia. Tos ( yo no tenia porque la masa ganglionar era m?s abajo).de climaterio, digamos que no me llamaban la atenci?n. S? hab?a una cosa muy importante y de la que me d? cuenta y consulte: la febr?cula nocturna. Mucho tiempo tuve eso y hasta lo consulte con mi clinico y no daba importancia .

P.O.L: ?Algo as? como piquitos de fiebre? y siendo m?nimos ?C?mo te dabas cuenta?

HAYD?E: Me daba cuenta porque soy muy sensible a los cambios de temperatura corporal, en mi caso con 38? estoy delirando. Este s?ntoma s? lo tuve a?os. No permanentemente, pero me daba cuenta.
3 a?os antes de detectar el Linfoma y estaba con esa febr?cula se me inflamaron los ganglios submaxilares, fu? al m?dico y en ese momento me hice todos los estudios de infecciosas, todos y no sali? nada, entonces mi m?dico me dice que deber?a ser una virosis y ah? quedo.

Te digo que fu? una semana y nunca m?s. Despu?s atando cabos...claro, pero despu?s... La cuesti?n que ten?a ya el diagn?stico con ?sta biopsia y ah? tuve 6 ciclos de quimioterapia + rayos + anticuerpos monoclonales, que en ese momento reci?n empezaban.

P.O.L: De que a?o estamos hablando?

HAYD?E: Fu? en el a?o 2000, justo cuando sali? esto de los anticuerpos.

P.O.L: Vale aclarar que los anticuerpos monoclonales atacan la c?lula que est? enferma, no las sanas. Hoy se llaman las terapias blanco

HAYD?E: La cuesti?n que se sabe qu?, los pacientes como yo que recibimos esa combinaci?n de medicaci?n, estad?sticamente, estan dilatando la recidiva (reca?da). En mi caso pasaron ya 5 a?os.

P.O.L: Aunque en tu caso ya tenes un pronostico que tenes que observarte permanentemente

HAYD?E: Si, pero estoy b?rbara. Hay muchos Linfomas que se curan, es m?s el Linfoma No Hodgkin agresivo justamente, tiene una cura total y m?s tratamientos.

P.O.L: Para quien lea y tenga dudas, ?Cu?les son tus controles ahora?

HAYD?E: Son estudios de sangre ahora cada 6 meses, tomograf?a 1 vez por a?o.

P.O.L: Y se te ve espl?ndida.

HAYD?E: es que siempre estuve as? ! Cuando decia lo que ten?a, no me pod?an creer. ES m?s cuando me dieron la orden para la quimioterapia, lo primero que hice fu? ir a una famosisimo peluquero a que me hiciera una peluca como mi pelo !!!. Creo que eso hacemos todos los pacientes, en vez de poner el peso en la enfermedad lo hacemos en las consecuencias. Yo estaba muy preocupada por mi pelo. Y nos pasa, creo, porque el hecho de quedarte pelada hace ver a los demas que est?s enferma...

P.O.L: Pero lo que hicieste fu? una genialidad, dijiste ok me la banco pero al menos me veo bien!

HAYD?E: Lo hacemos casi todos!. C?mo no es una enfermedad mutilante, por lo ?nico que te das cuenta es por el pelo. No tuve consecuencias finalmente, salvo lo del cansancio, segu? mi vida normal trabajando y nadie noto nada en mi trabajo.

P.O.L: Porqu?, no contaste?

HAYADEE: Si al principio cont?, pero cuando me hac?a la quimio no

P.O.L: Haydee lo que estas contando es una historia de mucho coraje y estimulante, pero ..
.
HAYADEE: Si ya se que me vas a decir, yo digo esto con mucho optimismo pero se que hay mucha gente que la pasa mal con la quimioterapia. NO todos los organismos reaccionan igual. Tampoco se pueden generar falsas espectativas.

P.O.L: Tambi?n digamos que de la reacci?n que uno tiene frente a la adversidad esta tambi?n gran parte de la recuperaci?n. Como dicen los adolescentes en Argentina, o le pones ?onda?o no. Onda ser?a actitud positiva.

HAYADEE: Eso es lo m?s importante y tambi?n depende de que te pasa a vos en la vida.

P.O.L: Y hablando de ni?os, como reaccionaron los tuyos ante esto?

HAYADEE: Soy viuda, si bien me volv? a casar, el pap? de los chicos ya no viv?a...Esa fu? mi mayor preocupaci?n, al no estar yo se quedaban solitos...y si bien una trata de minimizar para no generar tanta angustia, es terrible ...

P.O.L:...

HAYADEE: A mi a veces me dicen que el apoyo de los familiares es muy importante y si, pero los amigos lo son mucho m?s porque con ellos pod?s hablar cosas que con la familia no para no alarmar.

P.O.L: Es que a veces uno no le cuenta a la familia para no ponerlos mal y con tus amigos lloras acompa?ada al menos.

HAYADEE: Y ahora, cuando mi hijo me ve con tanta energ?a y entusiasmo en armar ?sto me dice, m? pero tan importante es?

P.O.L: Por suerte que no entienden mucho de la vida todavia

HAYADEE: Y ah? si , ya m?s grandes, les explique lo que paso...( y ac? ya, lloramos las dos)

POL: A ver, vos te dieron la noticia, el diagnostico, el tratamiento ?Y a partir de ahi que paso?

HAYD?E: A partir de lo que en ese momento a mi me falt? la parte de informaci?n, conectarme con otros pacientes. Si bien mi m?dico es excelente, fu? muy c?lido al darme logicamente el diagn?stico, el tratamientoy el pron?stico contestando mis preguntas, cuando se cerraba la puerta del consultorio me hacia yo otras preguntas y bueno...ten?a que esperar hasta la pr?xima consulta y quizas esas preguntas que me hac?a estaban equivocadas pero al no tener informaci?n disponible en esos a?os lei lo que pod?a en internet y a veces me preguntaba si eso me iba a pasar a mi y asi hasta la proxima consulta.

Termin? el tratamiento pero siempre segu? metiendome y buscando informaci?n sobre Linfomas hasta que em un momento me encuentro con la Asociaci?n espa?ola de afectados por Linfomas.
En esa p?gina encuentro toda la informaci?n que necesitaba: los tipos de Linfomas, de tratamiento, leia los testimonios de pacientes entonces me contact? con la presidenta la se?ora Gregoria Barragan Garc?a y ella me empieza a comentar que muchos pacientes argentinos se estaban contactando y me empez? a contactar a su vez con esa gente, algunos en tratamiento y medio bajoneadosa los que contarles mi experiencia reciente les servia. Y me empee a conectar con ?sta gente por el messenger

P.O.L: Por el messenger?

HAYD?E: Si! Estoy conectada con el Chaco, M?xico, Espa?a...hoy charlaba con un chico que comenz? el tratamiento y para el es importante poder hablar con alguien que pas? por lo mismo. Por supuesto que siempre comenzamos diciendo que las dudas se las trasladen primero a su m?dicos, pero poder estar online y reponder lo que sepamos en el momento, es muy importante para los pacientes.

P.O.L: Sabes que este es un punto en com?n que nos pasa a todos como pacientes. Se cierra la puerta y pens?s ?Y ahora que hago si me pasa algo? Como si tuviera que pasar algo...pero el rollo que uno se hace por no tener las respuestas en el tiempo que se plantean las preguntas...

HAYD?E: Cuando yo estaba haciendo el tratamiento leo que hab?a un trasplante de m?dula para los Linfomas y de golpe pense: mi hermano falleci?, no tengo donante! Hasta que llegu? al consultorio toda preocupada y el Dr. me dice que el trasplante se hacia con mi propia m?dula, me explic? el procedimiento y recien ah?, respire.

P.O.L: ??stas hablando del trasplante aut?logo?

HAYD?E: Claro!Yo pens? en transplante de m?dula , otro tema en el que la gente se cofunde como estuve confundida yo. Y eso que algo de medicina s? por mi profesi?n de odont?loga, sin embargo confunde. Por supuesto que hay gente que no quiere saber, pero la familia si quiere saber y en este momento se contactan muchos los familiares de los pacientes que estan en tratamiento y recien cunando el paciente termina el tratamiento se pone en contacto para colaborar y ayudar a otros,

P.O.L: Continuando, vos entonces te contact?s con la gente de Espa?a y comenzas formar lo de ac? pero ?C?mo?

HAYD?E: Me enter? a trav?s del sitio espa?ol que el 15 de Septiembre del 2004 se tomaba como el D ?a Mundial del Linfoma y la Coalici?n Linfoma realizaba eventos en much?simos paises para concientizar a la gente-
Ellos me comentan lo que se va a hacer en Espa?a y ahi queda. Ac? nada.
De casualidad leo en el diario que hab?a una charla en la Academia Nacional de Medicina ese 15 de Septiembre y fu?. La charla la dieron m?dicos del CEMIC ydieron testimonios algunos pacientes y despu?s de terminada la charla, empezamos a preguntar y llegamos a una conclusi?n: el paciente llegaba a un diagn?stico despu?s de andar deambulando durante mucho tiempo con s?ntomas que no sabe de que eran y cuando le dicen la palabra " Linfomas" ( NdR: t?rmino que abarca una variedad de c?nceres del sistema linf?tico) no saben de que le est?n hablando.

De paso digamos que el Linfoma est? a punto de convertirse en la 5ta causa de muerte por c?ncer. O sea es m?s com?n de lo que se cree. En los chicos es la 3ra causa despu?s de los tumores del sistema nervioso central y las leucemias. No es una enfermedad rara

P.O.L: Esos datos son muy fuertes.

HAYD?E: Es que es una enfermedad muy comun que est? aumentando much?simo. Entonces, all? nos quedamos charlando y reci?n este 15 de septiembre del 2005 pudimos presentar la Asociaci?n .

P.O.L: Par? , contame m?s! ?Se quedaron charlando en la academia de medicina y ah? naci? Linfomas Argentina?

HAYD?E: Y bueno, nos tomamos los datos y empezamos a ver como hac?amos, decidimos crear una p?gina web nos contactamos con la Dra. Virginia Pratez que es quien nos va a dar el ok con las notas informativas a los pacientes y si alg?n paciente tiene alguna pregunta puntual sobre tratamiento o dign?stico ella es la que va a responder y de paso vamos sumando testimonios de pacientes
Hace unos d?as estuve en un Congreso de Hematolog?a y me contact? con varios m?dicos de las distintas provincias y me encontre con otra problem?tica: los pacientes del interior tienen muchas dificultades para venir a tratarse a Buenos Aires

Entonces estamos tratando de falcilitarles las cosas a esos pacientes.: que subsidios les corresponden, donde y c?mo se tramitan. Hablando con un m?dico de Tucum?n surgi? la importancia de lo que podamos hacer nosotros desde aqu? para ayudarlos

P.O.L: Cont?me desde que se conocieron hasta el presente, pasado ya m?s de un a?o ?Se reun?an, se llaman, se ecriben? Te lo pregunto porque me parece capaz importante que aquellos con iniciativas parecidas sepan que es posible nuclearse, conectarse y organizarse.

HAYD?E: Hay que usar internet. Al principio nos juntamos en una confiteria, vino gente que estaba enferma y familiares que necesitaban informaci?n. Y nosotros ten?amos mucha informaci?n de Espa?a

P.O.L: Nos llevan mucha ventaja en Espa?a, pero brindan un asesoramiento que alg?n d?a debieran reveer aqu? incluso sociedades cient?ficas. Ahora ?En qu? est?n trabajando que Uds. puedan aplicar aqu??

HAYD?E: Ahora estamos trabajando en la gu?a de voluntariado que es muy importante. Paralelamente a esto al armar la Asociaci?n con los fines comunes a la ?Coalici?n Linfomas? internacional, ya tenemos el apoyo de ellos.

P.O.L: Aclaramos que las ?Coaliciones? son una especie de superestructuras internacionales que nuclean a Asociaciones com?nes a determinadas enfermedades y digamos, dan ?soporte? para que estas instituciones se reunan y trazen planes en com?n

HAYD?E: Y es que no estar formadss aqu? las Asociaciones mucho no se sabe todav?a pero autom?ticamente se forman, pasas a formar parte de la Coalicione que te corresponde.

P.O.L: ?C?mo te contactactaste vos con ellos?

HAYD?E: Por mail. Les conte c?mo nos conformamos y a partir de ah? me invitaron para el encuentro anual que se hace este a?o en Atlanta, Usa. Son como Congresos para Asociaciones donde cada uno llevamos nuestras experiencias y se ve que se va a hacer el a?o pr?ximo (los objetivos o el objetivo).

P.O.L: ?Vos tomaste conciencia de lo fant?stico de ?sto? (a quien escribe le parece que no, pero no se lo dice para no asustarla). Porque en definitiva vos empezaste, le pusiste actitud positiva, dijiste lo hacemos y lo hicieron! No hay m?s que eso.

HAYD?E: Mir? antes de estar en la Asociaci?n yo ya lo estaba haciendo pero solita desde casa y con mi computadora. S?lo que ahora es m?s organizado, controlado...

P.O.L: Bueno ahora es Institucional...decime en ?ste momento ?Qu? servicios est?n brindando?

HAYD?E: Pronto tendremos online todo el material informativo que nos enviaron desde Espa?a en www.Linfomasargentina.org . Adem?s de informaci?n tenemos los testimonios de los pacientes que dan mucha contenci?n a la gente nueva.

P.O.L: ?Tienen lugar y alg?n d?a de atenci?n especial?

HAYD?E: Estamos en Monta?eses 1954 3? C - Capital Federal - Buenos Aires Lunes Mi?rcoles y Viernes de 9:30 a 12:30, Tenemos tambi?n el 0800-5555-4636. a donde contact?rse. Est? empezando a trabajar con nosotros una psic?loga para algunos llamados especiales. NO DAMOS TRATAMIENTO PSICOLOGICO es totalmente informativo, pero al menos alguien que sepa como dar una orientaci?n m?nima. Tuvimos un caso de una persona totalmente desbordada y bueno, reci?n estamos empezando. Hacemos reuniones pero m?s que nada nos contactamos via e-mail : info@Linfomasargentina.org

P.O.L: Preguntarle a una Asociaci?n que reci?n comienza cuales con las metas para el 2006 es mucho, mejor les deseamos que disfruten que est?n en marcha...

HAYD?E: Creo que hicimos mucho..y tenemos mont?n m?s que hacer y despu?s del Congreso que te mencion? dondo vi que hab?a otros problemas con los pacienetes como son el acceso a los medicamentos, me fu? muy preocupada. Llegu? pensando en la informaci?n y me vine con el tema que hay gente que no se puede tratar.

P.O.L: Bienvenida a la realidad.

HAYD?E: Fu? duro. Saber que hay gente que no se trata porque no accede a la medicaci?n es fuerte.

P.O.L: Te encontraste con un problema que charlamos en otra nota. la gente del interior del pa?s. Les es muy dific?l llegar ac?, asesorarse, ubicarse f?sicamete porque mantienen as? 2 casas y encima, hacer el tratamiento., pero contanos como hacen con estos casos.

HAYD?E: Tratamos al menos de ayudarlos y vamos llevando registros de lo que hacemos, lo que se pudo resolver lo pendiente...

P.O.L: ?Est?n haciendo estad?sticas??

HAYD?E: Jaja, si si si, lei otras notas y se que ese tema te preocupa

P.O.L: Los pacientes haciendo estadisticas, que gran noticia !! Ya vamos a hacer algo al respecto ?Y qu? cosas son importantes hoy para Uds.?

HAYD?E: Ayer justamente tuvimos una reuni?n y para mi lo m?s importante es que se pueda atender la l?nea telef?nica personalmente. Hab?amos puesto un conetestador telef?nico pensando que no iba a llamar mucha gente y hubo m?s llamados que visitas al sitio web con lo que decidimos que una persona est? al menos 3 veces por semana atendiendo personalmente y que no tengan que dejar un mensaje. Es muy importante porque si alguien tiene la iniciativa de llamar al menos que tenga una respuesta en el momento ?no?

P.O.L: Y..la no respuesta genera una ansiedad innecesaria en todos, imaginate en alguien adem?s con un tema serio de salud y que no puede consultarlo con su m?dico por lo que fuera aunque ya sabemos TIENEN QUE IR AL MEDICO.

HAYD?E: Tambi?n nos estamos contactando con el foro de acci?n social, con el 3er sector, ya que hay muchos proyectos

P.O.L: En este tiempo, ?Fuiste conociendo gente de otras Asociaciones?

HAYD?E: No de muchas pero noto que tenemos una gran necesidad de contactarnos con otros Instituciones y ver como funcionan, que se necesita para poder empezar a trabajar en red. Nosotros somos nuevos pero queremos aprender.

P.O.L: Bueno 1 de nuestros objetivos es que se vayan conociendo y ? juntarlos?. Pasa que a veces el miedo paraliza pero debo decir que te veo a vos y a otra gente de Asociaciones con ese empuje a?n cuando se juntan para mitigar el dolor y eso es algo muy lindo de lograr.

HAYD?E: Y dif?cil pero se puede y estar?a bueno ese contacto! si todos tenemos problemas parecidos, las mismas espectativas, los mismos miedos...

POL: Te doy mi palabra que en eso estamos

HAYD?E: Nos veremos entonces!