No hay ateos en la trinchera" sol?a decir Norman Mailer para explicar con su contundente estilo literario ese fen?meno tan humano que es la necesidad de creer en algo cuando acecha el peligro. En esos momentos se puede tener el don de la fe en un dios, una c?bala o quedar a cobijo de una mano o de una palabra. A cobijo, como bajo un palio, es decir, un manto, que contiene, alivia, acompa?a y calma frente a la adversidad. De eso tratan los Cuidados Paliativos, una especialidad de la Medicina nacida en Gran Breta?a hace cuatro d?cadas, que hoy es contemplada en todas las prestaciones m?dicas en Espa?a, est? en auge en Estados Unidos pero que en nuestro pa?s tiene poca prensa.
Sin embargo, semanas atr?s el tema estuvo en los medios. Fue en ocasi?n del fallo de la jueza de Familia, Ni?ez y Adolescencia de Neuqu?n, Isabel Kohon, evitando que un ni?o de 11 a?os, v?ctima de una enfermedad neurodegenerativa irreversible, sea sometido a m?todos invasivos en terapia intensiva cuando su situaci?n se agrave. Respetando el deseo de los padres del ni?o y con base en los dict?menes de un equipo m?dico interdisciplinario de la Defensor?a del Ni?o y del Comit? de Etica Hospitalaria, la jueza, con el fr?o lenguaje legal pero con el calor del coraz?n, no s?lo dispuso que el ni?o no fuera sometido a terapias lacerantes sino que le orden? a los m?dicos aplicar pr?cticas de cuidados paliativos para que "el ni?o no sea privado del confort f?sico y espiritual, mejorando la calidad
de vida remanente".
En di?logo con Viva , la jueza Kohon cont? que hab?a sido invitada al cumplea?os del ni?o, el 11 de junio pasado. "Cumpli? los 11 rodeado de peluches, sus hermanitos, su pap? y su mam? y un gran entorno que lo quiere y lo mima. No est? bien, pero contin?a recibiendo asistencia m?dica para paliar el dolor y tratar los s?ntomas con medicaci?n, kinesiolog?a y musicoterapia."
Algunos hablaron de eutanasia.
De ninguna manera. Yo no orden? la muerte. Lo que yo exig? a trav?s de dos recursos de amparo y del fallo es que la obra social diera a la familia la cobertura total de sus necesidades. Exig? la vida digna. Y que, cuando le llegue la muerte, como dijo Juan Pablo II, que llegue de forma natural.
La precisi?n de la jueza viene a cuento porque por lo general se asocia a la Medicina Paliativa con la eutanasia. Y sin embargo, nada tienen que ver. As? lo explica Esteban Calvo, un m?dico de familia que se especializ? en Cuidados Paliativos en el Hospital Franc?s, uno de los servicios que fue totalmente desmantelado el a?o pasado. Hoy es coordinador m?dico de MEDIDOM (Medicina Domiciliaria): "Los Cuidados Paliativos est?n en contra de la eutanasia porque defienden el derecho a una vida con la mayor calidad posible. Esto significa no acortarla, pero tampoco prolongarla artificialmente."
Seg?n la Organizaci?n Mundial de la Salud (OMS), Medicina Paliativa "es el abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares frente a los problemas generados por enfermedades que amenazan la vida, a trav?s de la prevenci?n y el alivio del sufrimiento. Implica ?contin?a la OMS? la identificaci?n temprana, la evaluaci?n precisa y el alivio del dolor y de otros problemas f?sicos, psicosociales y espirituales." No es poco. Pasado en limpio, significa una vida posible m?s all? de la cama hospitalaria y de los fr?os aparatos que, en lugar de enfocar a la persona, concentran la atenci?n
en un cuerpo con etiqueta: c?ncer ov?rico o, como en el caso del ni?o neuquino, mucopolisacaridosis,
una enfermedad neurol?gica grave.
LA CASA DE LOS ABUELOS
Gustavo De Simone es m?dico especialista en Oncolog?a y jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Udaondo, uno de los m?s importantes en el tema (junto al Torn?). El y su hermana convirtieron la casona de sus abuelos en la sede de Palium, una ong sin fines de lucro que se especializa en Cuidados Paliativos. Adem?s de asistir a los pacientes m?dicamente, en esa casona de Palermo Hollywood funciona un hospital de d?a donde personas de distintas edades se re?nen para tomar clases de pintura, de tango, para hablar de sus problemas y compartir sus alegr?as. Palium, que ofrece servicio gratuito desde su creaci?n en 2001, est? financiado por la Asociaci?n de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta, la agencia espa?ola de colaboraci?n internacional y donantes particulares. Para ingresar hay que cumplir con una serie de requisitos, fundamentalmente un pedido del paciente y su familia y una derivaci?n espec?fica de los profesionales tratantes.
El profesor De Simone no tiene dudas: "Hoy, siglo XXI, se reconoce que toda persona tiene el derecho de recibir una atenci?n apropiada a sus necesidades en la etapa final de la vida. Pero, parad?jicamente, en muchos lugares, como la Argentina, todav?a no existe la informaci?n suficiente como para que la sociedad ejerza ese derecho reclamando a las pol?ticas de Salud que le destine recursos."
Seg?n el directivo de Palium, en Espa?a toda la poblaci?n tiene acceso a los cuidados paliativos como una prestaci?n m?s de los servicios de salud. "Ac? estamos lejos de eso. En algunos hospitales existen equipos que trabajan dentro del hospital y organizaciones no gubernamentales como Palium o
FEMEBA (Hospital Torn?) desarrollan programas que tratan de cubrir algunas de las necesidades no satisfechas, pero nunca en la magnitud necesaria. Y son muy pocas las obras sociales ?una de ellas es OSPLAD, la de los docentes? que incluyen esta prestaci?n para sus afiliados. En las prepagas es variable la situaci?n pero se cubre m?s la atenci?n estrictamente m?dica y sabemos que las necesidades van m?s all? del dolor o de los s?ntomas f?sicos, porque incluyen aspectos emocionales, vinculares y espirituales que requieren un trabajo en equipo de car?cter interdisciplinario ?m?dicos, psic?logos, enfermeros, trabajadores sociales y voluntarios?, algo que todav?a los sistemas prepagos
de salud no reconocen."
EL VALOR DE LA VERDAD
En nuestro pa?s las universidades no tienen todav?a c?tedras de cuidados paliativos. All? los m?dicos
no s?lo aprenden el tratamiento del dolor sino fundamentalmente el tratamiento integral del paciente: comprender c?mo se siente, legitimar su tristeza y ayudarlo para que pueda encontrar en s? mismo una fuente de serenidad. Tambi?n los profesionales aprenden c?mo facilitar los canales de comunicaci?n, c?mo acompa?arlo en la toma de conciencia de su enfermedad, el c?mo, el cu?ndo y el cu?nto de la informaci?n a suministrar para evitar el frecuente "cerco de silencio" que se levanta en torno al paciente con la idea de protegerlo, pero que termina aisl?ndolo y dej?ndolo solo. "Cuando uno puede compartir con otra persona (familia o equipo tratante) las cargas emocionales de la enfermedad, los temores, las expectativas, las esperanzas ?explica De Simone?, esa carga se vuelve m?s liviana y soportable."
Aceptar con serenidad la situaci?n por la que atraviesa permite al paciente saldar las cuentas pendientes y alcanzar la paz. Se trata, nada m?s y nada menos, que pasar del rechazo a la aceptaci?n (no resignaci?n) para poder sentirse persona hasta el ?ltimo minuto de su vida. Esto para algunos puede ser realizar un viaje, reencontrarse con el dios en el que cree, casarse, pedir perd?n o aceptarlo, saldar cuentas econ?micas, designar sus herederos, aprender algo que siempre le gust?. Es decir, fortalecer la autonom?a que tenemos como personas en una situaci?n muy dif?cil.
UNA TERAPIA EN SIMULTANEO
Mariela Bertolino, presidenta de la Asociaci?n Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y coordinadora de esa Unidad en el Hospital Torn?-FEMEBA, se apura a sugerir que todos aquellos que necesiten de los servicios paliativos se comuniquen con la Asociaci?n (que nuclea a los profesionales de cuidados paliativos de todo el pa?s) a trav?s del tel?fono (011) 4326-4559 ?lunes, mi?rcoles y viernes, de 9 a 11? o en su p?gina en Internet www.aamycp.org.ar y en el email aamycp@speedy.com.ar, para ser derivados a los centros m?s cercanos. Aclara que la medicina paliativa no es un despu?s de la medicina espec?fica de la enfermedad. Es un durante que deber?a complementar y acompa?ar desde el momento del diagn?stico para dar apoyo psicosocial y espiritual.
Como explic? Julio Erran, el pap? de Soledad que testimonia en estas p?ginas: "Un mal como el c?ncer tiene una sola curaci?n: el amor de amigos, familia y sobre todo del equipo m?dico. Lo le? en un libro y me impact?: el ?nico ?rgano que no toca el c?ncer es el coraz?n".


fotos Enrique Rosito